Parkinson en ParkinsonNet

 

De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen. Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben en de ziekte van Parkinson is dan ook erg complex. Voor geen enkele patiënt is het beeld van parkinsons ymptomen hetzelfde.

Voorbeelden symptomen ziekte van Parkinson:

  • Trillen (tremor) van de handen, benen, kin of tong
  • Trager worden van bewegingen (bradykinesie), moeite met starten van bewegingen (akinesie) en ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie)
  • Stijfheid van de spieren (rigiditeit)
  • Houdings– en evenwichtsproblemen en soms vallen bij langer bestaan van de ziekte
  • ‘Bevriezen’ van de benen tijdens lopen (freezing), waardoor het lijkt alsof de voeten aan de vloer blijven plakken

Naast de bovengenoemde symptomen kunnen een breed scala aan andere klachten optreden zoals trager denken, verminderde reuk, slaapstoornissen, obstipatie, stemmingsproblemen en verandering van seksuele behoeften. Bovenstaande symptomen treden alleen lang niet bij alle patiënten op. Daarnaast verschilt de ernst van de klachten en het beloop van de ziekte van patiënt tot patiënt. Dit geldt zeker voor patiënten met aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, de zogeheten atypische parkinsonismen.

Parkinsonisme

Parkinsonisme is de verzamelterm voor de symptomen die ook voorkomen bij de ziekte van Parkinson. Deze symptomen kunnen voorkomen bij beschadiging van dezelfde hersengebieden als bij de ziekte van Parkinson, maar met een andere oorzaak, zoals:

  • ziektes die verwant zijn aan de ziekte van Parkinson (atypisch parkinsonisme: MSA, PSP, CBG)
  • een slechte doorbloeding van de hersenen (vasculair parkinsonisme)
  • het gebruik van bepaalde medicijnen (medicamenteus parkinsonisme)
  • blootstelling aan giftige stoffen in de leef- of werkomgeving (toxisch parkinsonisme)

Begin van de ziekte van Parkinson

De kernsymptomen tremor, bradykinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit worden soms voorafgegaan door klachten van de reuk (verminderde reuk), obstipatie, depressie en slaapstoornissen. Deze klachten zijn echter zo aspecifiek dat de diagnose Parkinson in dit stadium zelden wordt gesteld.

Twee hoofdgroepen van de ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson kan in twee hoofdgroepen worden onderscheiden:

  1. Patiënten die voornamelijk last hebben van een tremor (trillen van handen, benen, kin of tong)
    2.Patiënten die met name last hebben van bradykinesie (trager worden van bewegingen) en rigiditeit (stijfheid)

Beloop van de ziekte van Parkinson

De kernsymptomen tremor, bradykinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit beginnen bij ongeveer 75% van de patiënten aan één kant, bijvoorbeeld rechts. Na een tijd zal ook de andere kant klachten gaan geven, maar in de regel blijft de eerst aangedane kant de meest ernstige.

Na enkele jaren ontstaan er problemen met de balans en kunnen patiënten vallen. Dit kan soms erg invaliderend zijn. Klachten zoals bloeddrukdaling (gedeeltelijk ook door de levodopa medicatie), problemen met plassen en ontlasting, hallucinaties, cognitieve problemen en verslikken kunnen ontstaan na verloop van de tijd.

Meestal leidt de ziekte van Parkinson niet tot een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Wanneer de balansstoornissen of de cognitieve stoornissen echter een dusdanig gevaar worden in het dagelijks leven worden patiënten vaak wel opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. De levensverwachting bij patiënten met de ziekte van Parkinson is niet korter vergeleken met gezonde mensen.

 

De oorzaak

Diverse onderzoeken naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson zijn gedaan, maar een duidelijke oorzaak is helaas nog niet gevonden. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken die samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de ziekte van Parkinson.

Bekend is wel dat een groot deel van de problemen veroorzaakt wordt door een tekort aan de chemische stof ‘dopamine’ in de hersenen. Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamine producerende zenuwcellen in een bepaald gebied van de hersenen: de zwarte kernen (substantia nigra).
Waarom de hersencellen in de zwarte kernen afsterven is nog niet precies bekend. Elementen die hierbij mogelijk een rol kunnen spelen zijn onder andere: achteruitgang van de werking van de hersenen met toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals aanraking met giftige stoffen.

Diagnose

De diagnose van de ziekte van Parkinson kan tijdens het leven niet met 100% zekerheid gesteld worden. De vaststelling wordt door een neuroloog gedaan op basis van de uiterlijke verschijnselen bij onderzoek in de spreekkamer. Er kan nader onderzoek worden gedaan om andere oorzaken uit te sluiten met bijvoorbeeld een hersenscan. De diagnose wordt bevestigd door een goede reactie op het antiparkinson medicijn levodopa. Ziekten met deels vergelijkbare symptomen (atypische parkinsonismen) reageren minder goed op dit medicijn.

“Niet alles wat trilt is parkinson”

Klachten als traagheid of trillen van de handen veroorzaken veel ongerustheid. De huisarts zal snel denken aan de ziekte van Parkinson (ZvP), maar die is juist in het beginstadium moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen nog mild en aspecifiek zijn. Niet alles wat trilt is parkinson. Een tijdige en juiste diagnose is belangrijk vanwege de onzekerheid bij patiënten en hun familie en omdat goede symptomatische behandeling voorhanden is

Omgaan met diagnose

Wanneer iemand de diagnose ziekte van Parkinson te horen krijgt is dat een emotioneel en vaak moeilijk moment. Het feit dat de ziekte van Parkinson een chronische ziekte is die niet te genezen is, heeft veel consequenties. Niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor zijn of haar partner, familie en andere betrokkenen. Soms kan begeleiding van een parkinson verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog nuttig zijn.

Als gevolg van de ziekte van Parkinson kunnen problemen ontstaan met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Voorbeelden zijn moeite met lopen, aankleden, spreken of eten. Door deze verscheidenheid aan problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling. De betrokkenheid van iedere zorgverlener is afhankelijk van de problemen die de patiënt ervaart.

Behandelingen

Als gevolg van de ziekte van Parkinson kunnen problemen ontstaan met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Voorbeelden zijn moeite met lopen, aankleden, spreken of eten. Door deze verscheidenheid aan problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling. De betrokkenheid van iedere zorgverlener is afhankelijk van de problemen die de patiënt ervaart.

Vanwege de grote verscheidenheid aan mogelijke problemen is het van belang dat de zorgverleners specifiek deskundig zijn. Daarnaast is het van belang dat de behandeling goed wordt afgestemd, wanneer de patiënt wordt behandeld door meerdere zorgverleners.

Behandeling door een ParkinsonNet zorgverlener

De zorgverleners die aangesloten zijn bij het ParkinsonNet, zijn speciaal geschoold in het behandelen van parkinson patiënten en patiënten met atypische parkinsonismen. Paramedische disciplines zoals fysiotherapie, oefentherapie Cesar en Mensendieck, logopedie, ergotherapie en de parkinson verpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

De ParkinsonNet zorgverleners werken onderling nauw samen en werken ook samen met bijvoorbeeld parkinson verpleegkundigen en neurologen in de regio. Zodoende zijn de behandelingen deskundig en zo optimaal mogelijk op elkaar afgestemd.

ParkinsonNet zorgverleners werken goed verspreid over een regio en moeten ook in staat zijn om patiënten aan huis te behandelen. Zo kunnen patiënten aan huis of dichtbij huis een goede behandeling krijgen.

 

Wat is ParkinsonNet?

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen. Bijna 3.000 gespecialiseerde zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk. Het netwerk is onderverdeeld in regio’s die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen.

 

Waarom een ParkinsonNet?

De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening waarbij problemen kunnen ontstaan met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Voorbeelden hiervan zijn moeite met lopen, aankleden, spreken of eten. Door de grote verscheidenheid aan mogelijke problemen, zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling van een parkinson patiënt. Het is daarom belangrijk dat zorgverleners niet alleen deskundig zijn, maar ook de behandelingen goed op elkaar afstemmen. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat ParkinsonNet een betere kwaliteit van zorg levert tegen lagere kosten.

Missie
Ons streven is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Dit doen we onder meer door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek. We faciliteren een optimale samenwerking tussen de zorgverleners en maken de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners transparant.
 

Bron: ParkinsonNet